功能神经外科留声亭

我的孩子患有癫痫，但我想让他知道，他和别的孩子一样，都是妈妈最爱的宝贝。癫痫不会传染，我希望，小伙伴不会因为我头上的伤疤而疏远我。我希望，我的孩子可以正常生活，不再遭受外界的误解，癫痫儿童也值得拥有美好人生。

6月28日是第十六个国际癫痫关爱日，癫痫是一种因为脑神经元异常过度放电，导致大脑出现瞬时功能障碍的一种慢性疾病，因此我们将癫痫患者称为“闪电侠”。

他的眼里有了光

航航出生2个月时，被医院诊断为癫痫性脑病。在其他小朋友已经会跑、会跳、会用眼睛丈量世界时，航航眼里的光却逐渐黯淡。两年间，航航父母辗转全国，四处求医，花光所有积蓄，也从未放过一线希望。但情况并未改善，有时一天能发作40余次，智力和运动发育都开始出现倒退迹象。

在病友推荐下，航航跟随父母来到厦门弘爱医院功能神经外科。通过高清晰度的录像脑电图监测、高分辨率、多序列薄层磁共振检查、PET检查、以及神经心理评估等术前评估，航航被确诊为罕见的双侧半球局灶性皮质发育不良（FCD）导致的癫痫性脑病，病灶分别位于左侧岛叶、岛盖区和右侧中央顶区。

航航年仅2岁，病情十分复杂，做手术必须慎之又慎。弘爱功能神经外科团队耐心研究，考虑到航航家的经济状况，为他们选择了最优的手术方案：分期手术，分两次切除双侧功能区FCD。

第二次术后，航航没有再发作；3个月后复查时，脑电图高度失律已经消失了。但愿航航的未来，像这平缓规律的脑电图一样平安健康。

宝贝，希望你不再抽搐

由于出生时缺血缺氧、双侧大脑半球多处脑瘢痕，小鱼被诊断为婴儿痉挛症。（婴儿期起病的严重癫痫综合征）仅8个月的她，癫痫成串发作，一天最多发作几百次，一个还不到一周岁的婴儿，却已遍尝人间疾苦。

要命的是，每次喂奶都可能诱发癫痫发作，继而引起咽喉肌肉痉挛，导致反流性咽喉炎、喉软骨软化、吸入性肺炎，100ml的奶需要喂1~2个小时。长此以往，小鱼营养不良、呼吸逐渐困难、肌张力偏高，甚至连笑容都消失了。每一次发作都损害孩子的智力和运动能力；每一次发作都让小鱼离同龄的孩子更远一步。在癫痫病友的推荐下，家属带小鱼从重庆飞到厦门。

弘爱功能神经外科团队给小鱼做了详细的术前评估和检查，完成脑电图、MRI、PET等相关检查，以及呼吸道、心血管、全身内环境、营养状态等的详细评估，深思熟虑后决定采用SEEG引导下射频热凝术。通过立体定向，将电极微创置入小鱼颅内怀疑的致痫灶，进行实时的脑电监测。精准定位，通过射频热凝摧毁病灶，阻断异常放电的网络，达到治疗目的。

积极的治疗加上多学科协作，小鱼情况逐渐向好，发作次数明显减少。小鱼的癫痫发作得到控制，终于有机会可以健康成长了。

偏见比病痛更可怕

癫痫患者很多都是从小开始发作，有人终身都要服药而且根本不知道什么时候就会突然倒下，对于患者和家人来说这个病带来的都是无尽的痛。不过通过积极的治疗，大多数癫痫患儿都能过上正常生活，但大众眼里的偏见却是一时能消除掉的，因为无法忍受他人异样的眼光有些患儿父母甚至远离家乡，与过往彻底断了联系   

社工部邀请摄影家为癫痫患儿家庭拍摄家庭写真，并在癫痫关爱日当天裱框送出，此前很多家庭从未拍过合照。其实，癫痫只是一种神经系统疾病，没有传染性，没有攻击性，科学认识癫痫，消除歧视，平等、真诚、理性对待癫痫患者

厦门弘爱医院功能神经外科组建癫痫中心，专注各类难治性癫痫的诊断与治疗。这里接诊过来自全国各地不同年龄各种类型的癫痫患者，有出生后仅1个月的婴儿，也有80多岁的老人家。

团队有来自海峡两岸的儿童神经科、癫痫内科、癫痫外科、神经电生理专家，再加上新生儿科、儿科、重症监护室、麻醉科、影像、病理和护理团队的密切配合，能开展癫痫的内科治疗（包括药物治疗、ACTH）、术前评估、外科治疗和神经调控治疗和生酮饮食治疗。

厦门弘爱医院有信心也有能力，为这些四处奔波、无助的癫痫患者提供帮助。