新生的宝宝本是美好童话的开始，然而有些童话的开端却常常伴着荆棘与野兽。小鱼来的时候才不到1周岁，怯怯地蜷缩在奶奶怀里，像个小团子。

跟许多刚来这里的癫痫孩子一样，她的眼睛里看不到星辰也没有大海，任凭我们怎么逗，始终高冷。后来，她在功能神经外科病区接受治疗，坚强到几乎不怎么哭闹，我们给她起了个名：鱼坚强。

小鱼童话的开端不太美丽。父母常年在科威特工作，小鱼是他们的第一个宝宝，寄托了全家人的期望。然而妈妈生产时胎位异常、胎心减慢，导致小鱼缺血缺氧，被诊断为新生儿缺血缺氧性脑病！

她确实跟别的宝宝不太一样，双手中指和无名指弯曲挛缩着，3个月时头还立不起来，逗她没有反应，也不会主动抓东西。也正因如此，父母感到格外愧疚，家人对她分外偏爱。

也许是爱的滋养，小鱼开始顽强生长，四五个月时已经会咿咿呀呀地发声了。

好景不长，妈妈发现了异样：小鱼总是频繁用力点头，两只手张开又向里收，像拥抱一样；眼神呆滞、眼球抖动，每天都会发作2~3次。这是典型的点头拥抱样发作，癫痫的症状。

在当地医院检查后，因为小鱼出生时缺血缺氧、双侧大脑半球多处脑瘢痕，导致婴儿痉挛症。（婴儿期起病的严重癫痫综合征）这种癫痫药物控制困难，手术治疗也非常困难。小鱼先后用了多种抗癫痫药物，收效甚微，甚至情况越来越糟。

仅8个月的她，癫痫成串发作，一天最多发作几百次，这是一个还不到一周岁的婴儿，却已遍尝人间疾苦。

要命的是，每次喂奶都可能诱发癫痫发作，继而引起咽喉肌肉痉挛，导致反流性咽喉炎、喉软骨软化、吸入性肺炎，100ml的奶往往需要喂1~2个小时。每次喂奶都是父母的噩梦，长此以往，小鱼营养不良、呼吸逐渐困难、肌张力偏高，不爱动弹，甚至连笑容都消失了。

妈妈知道，每一次发作都会损害孩子的智力和运动能力；每一次发作都让小鱼离同龄的孩子更远一步。到处求医无果，一次次失败消磨着父母的信心。

「小鱼还能有未来吗？」

有相同经历的癫痫病友推荐了厦门弘爱医院，家属怀着治疗的希望，带小鱼从重庆飞到厦门。初见小鱼，白嫩软萌的小可爱，很是惹人喜爱，只是没有这个年纪的活跃与灵动。手术前几天，刚好是小鱼的周岁生日，父母因工作和疫情原因无法回国，我们便充当了她的临时爸妈。

为她布置病房，和爷爷奶奶在病房度过了她的周岁生日，希望治疗一切顺利，她的康复是我们能送的最美好礼物。

我们给小鱼做了详细的术前评估和检查，完成脑电图、MRI、PET等相关检查，以及呼吸道、心血管、全身内环境、营养状态等的详细评估。

经过评估讨论，我们决定采用SEEG引导下射频热凝术。采用立体定向的方法，将间谍（电极）微创置入小鱼颅内怀疑的致痫灶，通过时时的脑电监测。

当被证实这确实就是致痫灶后，精准定位，通过武器（射频热凝）摧毁病灶，阻断异常放电的网络，达到治疗目的。此举有望控制小鱼的癫痫发作，逆转恶性循环，让她有机会健康成长。

5月中旬，治疗开始。对一个刚满一周岁的孩子来讲，手术置入电极的风险不小。

为了全方位的保驾护航，功能神经外科、新生儿科、麻醉科、耳鼻喉科等多学科的专家，都来了。

进行了一天的脑电监测后，致痫灶确定了：颅内双侧多灶。找到了为非作歹的病灶，下一步便是通过热凝治疗，摧毁病灶，让它不再胡乱放电。随着治疗的进行，小鱼情况逐渐变好。

电极置入后的第三天，她就已经可以被逗笑和主动追物了。这些肉眼可及的进步，让所有人都倍感鼓舞。功能神外的医生仍每日仔细观察脑电情况，继续进行艰苦的热凝治疗。小鱼发作次数越来越少，呼吸也更平稳，经过15天的治疗，小鱼终于取出电极，完成治疗。

让你不再抽搐，是我们迟到的周岁礼物！

癫痫患者很多都是从小发作，有人终身服药，根本不知道什么时候就会突然倒下。

对任何人来说，这个病带来的都是无尽的痛苦。

厦门弘爱医院有信心也有能力，为这些四处奔波、无助的癫痫患者提供帮助。

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内容整合自功能神经外科医护人员